保健所だより第３６号　難病患者さんへの支援ご案内

　国は「難病」とは原因不明、治療法未確立で、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病と定義しています。公費負担の方法をとらないと原因の究明、治療方法の開発等に困難をきたすおそれのある疾患を対象として、医療費助成をしています。
（注）対象疾病につきましては、東京都福祉保健局ホームページ（下記参照）又は、各市役所窓口までお問い合わせ下さい。

在宅難病患者療養相談（個別相談）

難病患者さんやご家族の在宅療養上の相談を実施しています。重症の難病患者さん（医療処置があり、日常生活に支障のある）の支援体制づくりにむけ、関係機関と連絡をとりながら行います。（19年度は、人工呼吸器装着の方に、「災害時に備えて」のパンフレットを配布しました。）

患者会支援

患者さん、家族の方を対象に、病気に関する講演会や勉強会のほか、患者さん同士の交流が図られるように支援しています。

地域の関係機関との連携の推進

介護保険のケアマネージャー、在宅介護支援センターや訪問看護ステーション等、難病の在宅療養支援の関係者の方を対象に講演会や研修会を開催します。また、難病の方が安心して療養できるにはどうしたらよいか、関係者の方達との話し合いを行っています。

病気のこと

• 難病と診断されたけれど
• 専門病院は？往診してくれる先生は？
• 患者会を紹介してほしい
• 療養のため利用できる制度、サービスは？

介護のこと

• 家庭でできるリハビリは？
• むせや飲み込みが悪い時は、どうしたらよいの？
• 家の中に手すりをつけたいけれど

多摩府中保健所　地域保健第1係（府中市、調布市、狛江市担当）または、地域保健第2係（三鷹市、武蔵野市、小金井市担当）

下記のところでも情報が得られます。

・東京都難病相談、支援センター
電話03-3446-0220
・難病情報センター（厚生労働省インターネット情報）
http://www.nanbyou.or.jp/
・東京都福祉保健局ホームページ
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/nanbyo/nk_shien/index.html