難病に関すること

難病療養者及びご家族の方を支援いたします。

• 難病は療養期間が長期にわたります。いろいろなサービスを上手に利用して在宅療養生活を送りましょう。
• 保健所では難病患者さんやその家族の方への支援を行っています。
• 一人で不安や悩みを抱えず、気楽にご相談下さい。

療養生活全般の相談

• 利用できる制度
• 医療機関についての相談

家族や介護者の方の相談

• 介護者の不安やご心配なこと
• 介護者の疲労、健康問題がおきた時、一時的に自宅療養が困難になった時
• 吸引器や吸入器が必要なときの相談
• 同じ病気の人と交流をしたい等の相談
• 患者・家族及び関係者を支援するための講演会の開催

東京都

東京都難病ポータルサイト

疾患情報や医療費助成、東京都難病相談・支援センター等、難病に関する情報を集約しております。

国

難病情報について

患者、家族及び医療関係の皆様に参考となるような情報を厚生労働省疾病対策課と協力して提供しております。