小児慢性特定疾病医療費助成制度の概要

　令和2年7月1日から荒川区において児童相談所を設置することに伴い、荒川区にお住まいの方に対する小児慢性特定疾病医療費助成の事務が荒川区に移管されます。
　また、指定医療機関の指定（荒川区に所在する指定医療機関）及び指定医の指定（荒川区に所在する医療機関で勤務する医師）に係る事務についても、荒川区に移管されます。
　詳細については、荒川区に御確認ください。

　新型コロナウイルス感染症に係る小児慢性特定疾病医療費助成制度の対応については、以下のページに掲載しております。

• 受給者証の有効期間の延長について
• 電話や情報通信機器を用いた診療等について
• 指定医療機関の取扱いについて

1. 　デジタル手続法の通知カード廃止に関する規定により、以下の場合には通知カードをマイナンバーの確認書類として使用できません。

• 令和2年5月24日までに改姓や転居等によりに変更があり、かつ、令和2年5月24日までに変更手続がとられていない場合
• 令和2年5月25日以降、改姓や転居等により記載事項に変更があった場合

2. 　なお、デジタル手続法施行日以後、個人番号は、通知カードに代わり「個人番号通知書」により通知されることとなりますが、個人番号通知書は、マイナンバーの確認書類としては使用できません。

　令和2年4月1日から世田谷区・江戸川区において児童相談所を設置したことに伴い、世田谷区・江戸川区にお住まいの方に対する小児慢性特定疾病医療費助成の事務が世田谷区・江戸川区に移管されました。
　また、指定医療機関の指定（世田谷区・江戸川区に所在する指定医療機関）及び指定医の指定（世田谷区・江戸川区に所在する医療機関で勤務する医師）に係る事務についても、世田谷区・江戸川区に移管されております。
　詳細については、各区に御確認ください。

　この制度は、小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。

　次の2つの要件を両方満たす方が対象となります。
1　申請者が都内に在住（住民登録がされていること。）している満18歳未満の方（ただし、18歳に達した時点で小児慢性特定疾病医療受給者証を有し、かつ引き続き有効な医療受給者証を有する方に限り満20歳未満まで延長可能。）。
※申請者の考え方は下記の申請方法の欄で御確認ください。

※　18歳以上の都外からの転入者の場合、他自治体の医療受給者証を有し、その有効期間内の転入の場合のみ申請可能となりますので、速やかに御申請ください。

2　小児慢性特定疾病医療支援事業の対象疾病にかかっており、かつ、別に定める認定基準に該当する方
　対象疾病及びその認定基準については、「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度」（厚生労働省告示第475号）により一定の基準が設けられています。詳細については、以下のホームページで御確認ください。

　指定医療機関制度の導入により、あらかじめ知事が指定した医療機関（指定医療機関）で医療を受けた場合のみ、医療費の助成が受けられます。指定医療機関以外で受診した場合は、原則として助成の対象とはなりませんので御注意ください。
　※ここでいう医療機関とは、病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーションを指します。

　東京都が指定する指定医療機関は以下のページで確認ができます。
　なお、児童相談所設置区（世田谷区・江戸川区）及び中核市（八王子市）が指定する指定医療機関については、各区市に御確認ください。

　医療受給者証に記載する指定医療機関について、これまで東京都では申請者からお申出のあった医療機関名を個々に記載しておりましたが、今般の新型コロナウイルス感染症の感染拡大の影響等を踏まえ、以下のとおり順次医療受給者証の切替えを行っています。

• 指定医療機関欄への記載について、「全国の小児慢性特定疾病指定医療機関」に一本化します。全国（各都道府県・政令指定都市・中核市・児童相談所設置区市）の指定医療機関で受給者証をお使いいただけます。
• 指定医療機関の追加申請が不要となります。

　指定医制度の導入により、申請の際に添付いただく医療意見書は、あらかじめ知事が指定した医師（指定医）による作成が必要になります。

　東京都が指定する指定医は、以下のページから確認ができます。
　なお、児童相談所設置区（世田谷区・江戸川区）及び中核市（八王子市）が指定する指定医については、各区市に御確認ください。

　認定された方には、認定病名等が記載された小児慢性特定疾病医療受給者証を交付します。認定された病名以外は、この医療受給者証を使用できません。受診の際は、医療受給者証を受付に提示してください（別に、乳幼児医療証（マル乳医療証）、義務教育就学児医療証等（マル子医療証）、心身障害者（児）医療証（マル障医療証）又はひとり親家庭等医療証（マル親医療証）をお持ちの方は、すべて合わせて受付へ御提示ください。）。

1. 　助成期間内の認定された疾病の治療にかかる保険診療であり、医療保険適用後の自己負担額（入院時食事療養費標準負担額は含みません。）が下表の「月額自己負担上限額」を超える場合、その超える額を助成します。
2. 　自己負担は、病院・診療所での保険診療、院外処方による薬局での保険調剤費、訪問看護ステーションの訪問看護費に対し発生します。また、自己負担額は「自己負担上限額管理票」により管理していただくことになります。
3. 　申請手続中等で、医療受給者証を医療機関窓口に提示できない場合は、医療費の医療保険単独適用後自己負担分を窓口で一旦お支払いただきます。お支払いただいた医療費については、医療受給者証の交付後に「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」により御申請いただくことで、医療受給者証の自己負担限度額を超えた額を東京都から支給いたします。

• 　小児慢性特定疾病医療受給者証、乳幼児医療証（マル乳医療証）及び義務教育就学児医療証（マル子医療証）では、小児慢性特定疾病医療受給者証が優先適用となります。
• 　医療機関等窓口において、乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）のみを提示して精算した場合、あとで小児慢性特定疾病医療費助成について還付請求を行うことはできません。
• 　小児慢性特定疾病医療費助成が認定され、医療受給者証が交付された方は、必ず乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）と同時に医療機関窓口へ御提示ください。乳幼児医療証（マル乳医療証）又は義務教育就学児医療証（マル子医療証）のみで精算すると、「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」は使用できません。
• 　なお、制度改正により医療費と食費の自己負担上限額が分割されたことにより、平成27年1月診療分より、食費の自己負担分に係る償還払いが可能となります。

　「医療費支給申請書兼口座振替依頼書」には、医療機関で記入する部分（療養証明欄）がありますが、それにかかる文書料は自己負担となります。
＜医療費支給申請書兼口座振替依頼書＞←ここからダウンロードできます。

　月額自己負担上限額は医療保険における世帯の区市町村民税課税額（所得割）に応じて決定します。

　対象疾病の認定基準を満たしている方のうち、以下のいずれかに該当すると認められた方が対象です。

1. 　小児慢性特定疾病重症患者認定申請書兼診断書（表）に記載されている重症患者認定基準を満たしていること
2. 　医療費支給認定を受けた小児慢性特定疾病の治療において、医療費総額が5万円／月（医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円／月）を超える月が年6回以上あること（高額かつ長期）

※上記2に該当する場合は、小児慢性特定疾病医療費助成に係る医療費総額の療養証明書、指定医療機関が発行した診療報酬明細書、明細が記載された領収書又は自己負担上限額管理票のいずれかを添付の上、御申請ください。

　同一世帯に、小児慢性特定疾病又は難病医療費の助成を受けている方がいる場合は、自己負担上限額が世帯単位で按分され、自己負担上限額が個人ではなく世帯単位になり、自己負担上限額最上位者の金額になります。

例：同一世帯に難病の認定者がおり、難病の上限額が3万円、小児慢性の上限額が1万円の場合
　⇒難病の自己負担上限額（3万円）が世帯の自己負担上限額となります。それぞれの自己負担上限額は以下のとおりです。

・難病の自己負担上限額
　　3万円×（3万円÷（3万円＋1万円））＝2万2，500円
・小児慢性の自己負担上限額　
　　1万円×（1万円÷（3万円＋1万円））＝　　7，500円

　気管切開を介した人工呼吸器、鼻マスク又は顔マスクを介した人工呼吸器、体外式又は埋め込み式補助人工心臓を常時装着している方で、以下の定める認定基準を満たす場合は、人工呼吸器等装着者の限度額が適用されます。

【全般】
　食事、更衣、ベッドから車いす等への移乗、屋内外での移動について、全介助又は部分介助の状態であること。

【人工呼吸器】
　以下の全てを満たすこと
　　　（1）　小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
　　　（2）　常時（ほぼ24時間）装着していること
　　　（3）　現に装置を稼働させ人工呼吸を施行していること
　　　（4）　離脱の見込みがないこと

【体外式補助人工心臓・埋め込み式補助人工心臓】
　以下の全てを満たすこと
　　　（1）　小児慢性特定疾病の認定を受けた疾病で装着していること
　　　（2）　現に装置を稼働させ循環の維持をしていること
　　　（3）　離脱の見込みがないこと

　血友病等の方は、自己負担はありません。
　なお、血友病等の方は、「特定疾病療養受領証（マル長）」が同時に適用となりますので、保険者（健康保険組合等）に申請手続を必ず行ってください。

　認定された場合の医療受給者証の助成期間は、区市町村受付窓口で申請を受理した日からその月を含む12か月となります。引き続き治療を継続する場合は、助成期間満了前に更新手続をしていただく必要があります。
　特に18歳に達している方は、連続した認定期間である場合のみ20歳になる前日まで助成の延長を認められています。したがって、認定期間内に申請がない場合は、連続した認定期間でなくなるため申請ができなくなりますので御注意ください。

1 被用者保険の場合
　原則、被保険者（医療保険で患者（児）を扶養している方）。ただし、単身赴任等で被保険者が患者（児）と同居していない場合は、同居している保護権を有する方が申請者となります。

2 国民健康保険の場合
　世帯主が患者（児）の保護権を有する方の場合はその方。世帯主が患者（児）の保護権を有しない方の場合（3世代同居で祖父母等が世帯主等）は、保護権を有する方（父母どちらでも可）。

3 患者（児）が本人で医療保険に加入している場合

　保護権を有する方（父母どちらでも可）。

　原則、申請者の居住する自治体

お住まいの区市町村窓口に御申請ください。

　マイナンバー制度における情報連携により、下記書類を省略できる場合があります（寡婦控除のみなし適用申請者を除く）。
　書類を省略される方は、申請時に窓口で申し出て頂くよう、お願いします。

1. 住民票の写し
2. 区市町村民税課税（非課税）証明書（ただし、患者の属する医療保険が被用者保険で住民税が非課税の方又は国民健康保険組合の方は、省略することができません。）
3. 生活保護受給証明書

　申請に当たっては、マイナンバーの確認書類として以下の1から3までうち、いずれかの添付が必要となります。

1. 対象者のマイナンバーカード（個人番号カード）の写し
2. 対象者の通知カードの写し（※）
3. 対象者のマイナンバーが記載された住民票又は住民票記載事項証明書（発行から3カ月以内のもの。写しでも可。）

※デジタル手続法の通知カード廃止に関する規定により、以下の場合には通知カードをマイナンバーの確認書類として使用できません。

• 令和2年5月25日までに改姓や転居等によりに変更があり、かつ、令和2年5月25日までに変更手続がとられていない場合
• 令和2年5月25日以降、改姓や転居等により記載事項に変更があった場合

※デジタル手続法施行日以後、個人番号は、通知カードに代わり「個人番号通知書」により通知されることとなりますが、個人番号通知書は、マイナンバーの確認書類としては使用できません。

　マイナンバーを記載した申請を受け付ける場合、番号法の規定により、申請書類を提出する方の身元確認が義務付けられています。申請書類を提出される方は、下記（1）又は（2）の証を、区市町村の申請窓口に御提示ください。

（1）本人の顔写真、氏名、生年月日又は住所が掲載されている官公署の発行した証、又はそれに類するもの
個人番号カード、運転免許証（経歴証明書でも可）、旅券（パスポート）、在留カード、住基カード、特別永住者証明書、身体障害者手帳、船員手帳、小型船舶操縦免許証、戦傷病者手帳、海技免状、猟銃・空気銃所持許可証、宅地建物取引主任者証、電気工事士免状、無線従事者免許証、認定電気工事従事者認定証、特殊電気工事資格者認定証、耐空検査員の証、航空従事者技能証明書、運航管理者技能検定合格証明書、動力車操縦者運転免許証、教習資格認定証、検定合格証、官公署がその職員に対して発行した職員証　等のうちいずれか1つ

（2）上記（1）の提示が困難な場合
健康保険証、年金手帳、児童扶養手当調書、特別児童扶養手当証書、官公署が交付した証　等のうちいずれか2つ

　マイナンバーを記載した申請書類の提出を、申請者本人が行うことができず別の者が行う場合、番号法の規定により、提出する方が代理権を有しているかを確認する必要があります。代理権の無い方からの申請書類の提出は受付けることができません。確認書類は以下の通りです。
○　法定代理人：法定代理人を証明する書類
○　任意代理人：申請者から提出者への委任状（別記第10号様式）
　【例】申請者が父、提出者が母の場合、父から母への委任状が必要
　　　　申請者が施設長、提出者が職員の場合、施設長から職員への委任状が必要

　平成30年9月から、小児慢性特定疾病医療費の自己負担上限額の決定に当たり、「寡婦（夫）控除のみなし適用」が実施されます。
　以下の要件をどちらも満たす方が世帯の中にいる場合にはみなし適用の対象となる可能性があり、寡婦控除が適用されたものとみなして算出した市町村民税（その結果、非課税となる場合を含む）を基礎として、医療費の自己負担上限額を算定するため、より自己負担の少ない階層区分に決定されることがあります。

≪対象要件≫
〇法律上の婚姻をすることなく、父または母となった方
〇現時点（申請時及び前年末（※1月から6月申請の場合は前々年））において、婚姻をしていない方

※あくまでみなし適用のため、市町村民税自体が減額されるものではありません。
※現在、税法上の寡婦（夫）控除の適用を受けている方、生活保護受給者の方、市町村民税世帯非課税者の方、人工呼吸器等装着者として認定される場合に該当する方は、寡婦（夫）控除のみなし適用を実施しても、負担上限月額が減額されません。
※その他、所得の状況等によっては、負担上限月額が減額されない場合があります。

　小児慢性特定疾病医療費助成制度は20歳未満の方が対象となっています。
　20歳になられる方は、他の医療費助成制度で助成を受けられる場合がありますが、他の制度は当制度と助成内容や認定基準が異なります。
　他の制度で助成を受けるためにはそれぞれの制度に申請し、認定を受ける必要があります。詳細は、下記から御確認ください。

　全国から小児慢性特定疾病のデータを収集し、治療、研究の基礎資料とするため、患者（児）や保護者の方の氏名、住所等個人が特定できるデータを除外した「疾患名、年齢、性別、発病時期、病状、診断の根拠となった検査等の結果、合併症、経過等」の情報を申請者の同意を得た上で厚生労働省へ提出しています。
　意見書の使用に当たっては、プライバシー保護に十分配慮し、研究以外の目的に使用することはありません。保護者の皆様に、趣旨を御理解の上、御同意いただきますようお願いいたします。同意いただける場合、必要書類1「小児慢性特定疾病医療費支給認定申請書兼同意書」の署名欄に御記入ください。同意の有無が医療費助成の認定・非認定に影響する事は一切ありません。