このページの先頭ですサイトメニューここから
このページの本文へ移動
現在のページ 東京都福祉保健局 の中の 子供家庭 の中の 子育て支援 の中の 助成・給付 の中の 小児慢性特定疾病医療費助成 の中の 「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています のページです。

本文ここから

「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています

お知らせ

【事業の休止について】
 新型コロナウィルス感染症の発生状況を踏まえ、当分の間自立支援事業の一部を休止します。
 <休止事業>
 ・ピアカウンセリング(国立成育医療研究センター・慶應義塾大学病院)
 ※都立小児総合医療センターについては、受付時間を変更し再開しました。

「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています

 慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を平成27年1月から実施しています。
※本事業は、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークに委託をして実施しています。 

1 相談支援

 児童等とその家族の持つ様々なニーズに対応した電話相談や、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者等によるピアカウンセリングを行います。
 患者・家族会の紹介や、同じ病気の友達探しのお手伝いもしています。

【電話相談】 
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。) 
 午前11時から午後3時まで
 03-5840-5972
 ⇒ 現在、新型コロナウィルス感染症の感染拡大の影響により、メールでの相談も受け付けています。
   メール  sodan@nanbyonet.or.jp
   (回答にお時間がかかる場合がありますので、あらかじめご了承ください。)

【ピアカウンセリング】 ※一部休止中
 児童ご本人やその家族の不安の解消を図るため、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者が、日常生活や学校生活を送る上での相談や助言を行います。
なお、(1)及び(2)の医療機関においては、センター内ピアサポートで相談を受けています。
〈相談場所及び時間〉
(1)国立成育医療研究センター※休止中
  火・木・金曜日 午前10時から午後4時まで
   (問合せ) 03-3416-0591
(2)都立小児総合医療センター
  火・金曜日
  午前11時から午後3時まで
   (問合せ) 042-325-1133
(3)慶應義塾大学病院 ※休止中
  実施日不定期 
  午前10時から午後3時まで 
  (相談日等については、03-6801-6330にお問い合わせください。)

2 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援

 自立・就労の円滑化を図るため、地域の社会資源を活用し、各種支援策の利用計画の作成・フォローアップや関係機関との連絡調整を行うことにより、利用者の環境等に応じた支援を行います。
 自立支援員による個別支援を希望される方は、下記までお問い合わせください。
※訪問については、新型コロナウィルス感染症の発生状況や利用者の御意向を踏まえて判断します。
【連絡先】
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。) 
 午前10時から午後6時まで
 03-6801-6330

3 遊びのボランティア派遣

 長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
※訪問については、新型コロナウィルス感染症の発生状況や利用者の御意向を踏まえて判断します。
【連絡先】 
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。)
 午前10時から午後6時まで
 03-6801-6330

4 交流会の開催

 児童ご本人やその家族に、必要な情報の提供や相互に交流する機会を設けるため、交流会を開催します(不定期・年5回程度)。

平成30年度交流会の詳細はこちらをご覧ください。

お問い合わせ

このページの担当は 少子社会対策部 家庭支援課 母子医療助成担当(03-5320-4375) です。

本文ここまで


以下 奥付けです。