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「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています

[お知らせ]交流会の開催について

 児童ご本人やその家族に、必要な情報の提供や相互に交流する機会を設けるため、「東京都小児慢性特定疾病児童等自立支援事業 相互交流支援事業」として、小児慢性特定疾病のお子さんと保護者を対象にした交流会を開催します。

学校へ上手に伝えるためのヒント ~慢性疾病のある子の学校生活支援~ 交流会シリーズ 3

 学校生活をテーマに教育現場や医療の立場から3名にお話しを伺います。 
 お子さんが病気とうまくつき合いながら、学校生活を円滑に送るためにはどうすればよいか考える機会になればと思います。当日はご質問をお受けしますので、お気軽にご相談ください。
 講話終了後に少人数での交流会も開催します。悩みや気付きを共有することで、学校生活を送るうえでのヒントが見つかるかもしれません。
 例年中身の濃い交流会となっておりますので、ぜひ、お子さんもご一緒にご参加ください。

【対象】都内在住の小児慢性特定疾病のお子さんと保護者
【定員】本人・家族  講話の部:80組 
           交流の部:10組  *先着順、定員になり次第締め切ります。
【開催日時】令和4年12月17日(土曜日)午後2時から午後4時まで
【開催形式】Zoomによるオンライン
【その他】参加費無料

 ※本交流会は見逃し配信はありません。

家族のサポート、一緒に考えませんか? ~慢性疾病がある子の家族間等のサポート~  交流会シリーズ 4

 家族のサポートをテーマとして、それぞれの立場の方からのお話をきっかけに、ご自身のことや家族のサポートについて考えていただけたらと思います。
 また、講話後に少人数での交流会の機会を設けております。同じような立場の人達との交流をとおした悩みや気付きの共有は、ご自身の負担の軽減に繋がります。 
 ぜひ、お子さんもご一緒にご参加ください。

【対象】都内在住の小児慢性特定疾病のお子さんと保護者
【定員】本人・家族  講話の部:80組
           交流の部:15組   *先着順、定員になり次第締め切ります。
【開催日時】令和5年1月21日(土曜日)午後2時から午後4時まで
【開催形式】Zoomによるオンライン
【その他】上記交流会について、講話の部のみ、見逃し配信(別途申込必要)を実施します。
 ・配信期間:令和5年2月1日(水曜日)から令和5年2月28日(火曜日)まで
 ※参加費無料

「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を実施しています

 慢性的な疾病にかかっていることにより、長期にわたり療養を必要とする児童等の健全育成及び自立促進を図るため、小児慢性特定疾病児童等及びその家族からの相談に応じ、必要な情報の提供及び助言を行うとともに、関係機関との連絡調整その他の事業を行う「小児慢性特定疾病児童等自立支援事業」を平成27年1月から実施しています。
※本事業は、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワークに委託をして実施しています。 

1 相談支援

 児童等とその家族の持つ様々なニーズに対応した電話相談や、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者等によるピアカウンセリングを行います。
 患者・家族会の紹介や、同じ病気の友達探しのお手伝いもしています。

【電話相談】 
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。) 
 午前11時から午後3時まで
 03-5840-5973

【ピアカウンセリング】
 児童ご本人やその家族の不安の解消を図るため、小児慢性特定疾病児童等の養育経験者が、日常生活や学校生活を送る上での相談受付や助言を行います。
 新型コロナウィルス感染症の発生状況を踏まえ休止しておりましたが、令和2年9月より実施方法等を変更して一部再開しております。

〈相談場所及び時間〉
(1)国立成育医療研究センター ※窓口または電話による相談受付
  火・金曜日 午前11時から午後3時まで
   03-3416-0591
(2)都立小児総合医療センター 窓口または電話による相談受付
  火・金曜日 午前11時から午後3時まで
  042-325-1133
(3)慶應義塾大学病院  ※電話による相談受付
  火・金曜日
  午前11時から午後3時まで
  03-6801-6330
(4)LINEによる相談受付
  ご希望の方は下記のQRコードを読み取ってご利用ください。 
  火・金曜日
  午前11時から午後2時まで
 

2 小児慢性特定疾病児童等自立支援員による支援

 自立・就労の円滑化を図るため、地域の社会資源を活用し、各種支援策の利用計画の作成・フォローアップや関係機関との連絡調整を行うことにより、利用者の環境等に応じた支援を行います。
 自立支援員による個別支援を希望される方は、下記までお問い合わせください。
※訪問については、新型コロナウィルス感染症の発生状況や利用者の御意向を踏まえて判断します。
【連絡先】
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。) 
 午前10時から午後6時まで
 03-6801-6330

3 遊びのボランティア派遣

 長期入院中や在宅療養中の子供たちと、遊びを通じて楽しく過ごします。病気や治療に対する不安を軽くして、日々の生活が楽しくなるよう、一定の研修を修了したボランティアが病棟や御自宅へ訪問します。
※訪問については、新型コロナウィルス感染症の発生状況や利用者の御意向を踏まえて判断します。
【連絡先】 
 月曜日から金曜日(ただし、祝日・年末年始を除きます。)
 午前10時から午後6時まで
 03-6801-6330

4 交流会の開催

 児童ご本人やその家族に、必要な情報の提供や相互に交流する機会を設けるため、交流会を開催します。

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お問い合わせ

このページの担当は 少子社会対策部 家庭支援課 母子医療助成担当(03-5320-4375) です。

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以下 奥付けです。