パンフレット・都の刊行物
難病医療費助成の御案内
難病医療費助成制度の御案内(令和3年12月版)(PDF:1,959KB)
在宅難病事業に関するパンフレット
東京都難病相談・支援センター事業のご案内
東京都難病相談・支援センター事業のご案内(令和4年度版)(PDF:1,255KB)
東京都難病相談・支援センター事業のご案内(令和5年度版)(PDF:803KB)
難病患者さんへの支援のご案内
難病患者さんへの支援のご案内(令和4年4月版)(PDF:2,101KB)
〈支援者向け〉刊行物
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(令和2年7月改訂/令和3年3月一部改訂/令和3年8月一部改訂) 全体版
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(全文)(PDF:6,345KB)
東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援指針(令和2年7月改訂/令和3年3月一部改訂/令和3年8月一部改訂) 分割版
【令和3年9月追記】令和3年8月一部改訂部分は以下のとおりで、該当するファイル名の末尾に◆を入れています。
- 第1章の1、3、4、5、6ページ、第2章の8、16、17、18、19、25、27ページ、第4章の37ページ
- 別添資料3の43、44、50、55ページ、別添資料4の58、65、66ページ、別添資料5の68-2ページ
- 参考資料7の81ページ
【令和3年5月追記】参考資料8の都道府県別集計の表の一部を差替えました。差替えた表は以下のとおりです。
- 7)人工呼吸器装着歴(年)(89ページ)
- 8)人工呼吸器のバッテリーの状況、3内部バッテリー+外部バッテリーの駆動時間(時間)(90ページ)
【令和3年4月追記】令和3年3月一部改訂部分は以下のとおりで、該当するファイル名の末尾に★を入れています。
- 改訂ページ:第2章の18、19、25ページ、別添資料4の60ページ
- 資料の追加:別添資料5
また、この一部改訂に伴い、表紙・目次、別添資料目次を更新しています。
第1章 指針の策定(改訂)に当たって(1~6ページ)◆(PDF:347KB)
第2章 平常時から準備しておくこと(7~29ページ)★◆(PDF:1,740KB)
第3章 災害が予想されるときの対応(台風、大雨等による風水害)(30~32ページ)(PDF:365KB)
第4章 災害発生時の対応(33~37ページ)◆(PDF:267KB)
別添 資料1 災害時・緊急時支援に係る情報提供書兼同意書(PDF:495KB)
別添 資料2 在宅人工呼吸器使用者災害対策リスト(例)(PDF:116KB)
別添 資料2 在宅人工呼吸器使用者災害対策リスト(例)【Excel版】(Excel:33KB)
別添 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画◆(PDF:1,563KB)
別添 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画【Word版】◆(Word:249KB)
※別添 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画 【Word版】について、印刷時の用紙サイズの設定に不備があったため、ファイルを差替えました。
【令和2年10月15日追記】用紙サイズの設定に不備があったため、再度、ファイルを差替えました。10月15日差替え以前のファイルの場合、印刷する際に出力用紙サイズを「A4」に設定していただければ、全ページA4サイズで印刷していただけます。
別添 資料3 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画(様式1・2) 【Excel版】(Excel:35KB)
※在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画のうち、様式1(連絡リスト)及び様式2(災害用備蓄リスト)について、エクセル版を作成しました。
別添 資料4 在宅人工呼吸器使用者のための災害時個別支援計画作成の手引★◆(PDF:678KB)
別添 資料5 新型コロナウイルス感染症蔓延期の人工呼吸器使用者への災害対応の留意点★◆(PDF:836KB)
参考資料1 東京都在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口一覧(PDF:168KB)
※最新の一覧はこちらのページ(窓口一覧(在宅人工呼吸器使用者災害時支援窓口))でご確認ください。(別ウインドウが開きます。)
参考資料3 東京都難病診療連携拠点病院・東京都難病医療協力病院一覧(PDF:453KB)
参考資料4 東京都災害拠点病院、東京都災害拠点連携病院一覧(PDF:232KB)
※最新の一覧は以下よりご確認ください。(別ウインドウが開きます。)
参考資料5 災害時医療救護活動ガイドライン(第2版)東京都福祉保健局 より抜粋(PDF:521KB)
参考資料6 東京マイ・タイムライン 東京都総務局 より抜粋(PDF:2,145KB)
参考資料7 避難勧告等に関するガイドライン 令和3年5月 内閣府(防災担当) より抜粋◆(PDF:368KB)
参考資料8 2019年度厚生労働行政推進調査事業費補助金(難治性疾患政策研究事業)難病患者の総合的支援に関する研究 分担研究報告書(PDF:1,008KB)
参考資料9 災害時の備え~医療機器の電源確保の理解~ 東京都医学総合研究所難病ケア看護プロジェクト(PDF:1,118KB)
リーフレット 在宅人工呼吸器使用者のための「災害時個別支援計画」作成のご案内
都では、人工呼吸器使用者の方が、災害時の備えや災害時の行動を、ご家族の状況や地域の実情に応じて、あらかじめ定めておく「災害時個別支援計画」の作成をお勧めしています。ご本人・ご家族様への説明にご活用ください。
在宅人工呼吸器使用者のための「災害時個別支援計画」作成のご案内(PDF:936KB)
参考
公益財団法人東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニットのホームページにおいても、災害時の対策についてパンフレット等が掲載されています。
詳細は、以下のリンク先よりご確認ください(東京都医学総合研究所難病ケア看護ユニットのホームページに移動します。)。
東京都における難病の保健活動指針(平成28年4月)
「平成29年度 在宅難病患者生活環境把握事業」の調査結果
平成29年度 在宅難病患者生活環境把握事業報告書(概要版)(PDF:699KB)
難病患者在宅人工呼吸器導入時における退院調整・地域連携ノート(平成25年7月)
難病患者在宅人工呼吸器導入時における退院調整・地域連携ノート(PDF:1,335KB)
※Excel版につきましては、下記の東京都医学総合研究所ホームページに掲載しておりますのでご参照ください。
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お問い合わせ
このページの担当は 保健政策部 疾病対策課 在宅難病事業担当(03-5320-4477) です。
