ライフステージごとの支援
医療的ケア児とご家族を支えるため、ライフステージに応じて様々なサービスや支援者がいます。
また、相談支援事業所や各区市町村の保健センター等に、地域において医療的ケア児への支援を総合調整する「医療的ケア児等コーディネーター」が配置されている場合がありますので、ご相談ください。
入院していた病院からご自宅での生活へ移行する時期
在宅移行期
ここでは、一般的な流れをご紹介します。
退院前後
退院後、ご家庭での生活が順調に進むよう、入院中から院内外泊や院外外泊（試行的に自宅で過ごす）を通じて、ご家族が医療的ケア児との生活をイメージできるよう準備します。
また、退院前には退院支援カンファレンスを開き、病院内からは主治医、看護師、ＭＳＷ（メディカルソーシャルワーカー）、病院外からは、訪問診療医、訪問看護師、保健師、相談支援専門員等が出席し、スムーズな退院と在宅への移行を支援できるよう情報共有などを行います。退院前後は入院先の医療機関でＮＩＣＵ入院児支援コーディネーターの支援が受けられます。
ご自宅での生活
いよいよ、お子さんと自宅での生活が始まります。退院直後は、医療的ケアをご家族だけで実施することに様々な不安があるのではないでしょうか。地域の保健師さん、相談支援専門員さんなどに相談して地域の様々なサービスを活用しながら、ご自宅での生活を整えていきましょう。
在宅移行期の支援
主な相談先
- 入院先医療機関のMSW（メディカルソーシャルワーカー）
- お住まいの区市町村の保健所・保健センター
- お住まいの区市町村の障害福祉担当課
- 相談支援専門員
- 医療的ケア児等コーディネーター
主な制度やサービス
- 訪問診療、訪問看護、訪問薬局、訪問リハビリ
通院が困難な方のために在宅で医療が受けられます。まずは病院のソーシャルワーカーや病院の主治医に相談してみましょう。 - 在宅重症心身障害児（者）等訪問事業
ご家族が自信をもってお子様の在宅療育にあたれるよう、看護師がご家庭を訪問し、健康管理や看護技術の指導、療育に関する相談等の支援を行う東京都の独自の事業です（詳細はこちら。）。
- ※NICU等から退院した直後であっても、医師による医療的ケアの必要性等に係る判断により障害福祉サービスを利用することができます。お住まいの区市町村にお問合せください。